اوتیسم در سایه ناآگاهی جامعه

خانم میرزایی، شما از سال ۱۳۹۵ در این مسیر فعالیت داشته‌اید، چه تغییری در نگرش جامعه بیجار در این چند سال مشاهده کرده‌اید؟

رئیس انجمن خیریه توان‌جویان اوتیسم بیجار، مادر یک کودک اوتیسمی و فعال اجتماعی گفت: اوتیسم یک طیف است نه یک برچسب، در بسیاری از جوامع، به‌ویژه در مناطق محروم، این طیف به‌سادگی به «نابالغی» یا «رفتار بد» تبدیل می‌شود.

متأسفانه در ابتدا، خود من به‌عنوان مادر یک کودک اوتیسمی، با بی‌اطلاعی مواجه بودم، پزشکان، معلمان و حتی خانواده‌ها می‌گفتند «بچه‌تان بی‌انضباط است»، وقتی بزرگ شود درست می‌شود.

این ناآگاهی درد بیشتری نسبت به خودِ تشخیص داشت، اما وقتی شروع به فعالیت کردم، فهمیدم که ده‌ها خانواده دیگر هم همین رنج را می‌کشند، فقط ساکت هستند.

ترس از «برچسب اوتیسم» آن‌قدر قوی است که بسیاری ترجیح می‌دهند کودکشان را در خانه نگه دارند، ما در بیجار حداقل ۷۰ کودک تحت پوشش داریم، اما واقعاً تعدادشان بیشتر است.

این دقیقاً نقطه‌ضعف اصلی است، جامعه ما هنوز بین «نابالغی» و «اختلاف رشد» تمایز قائل نمی‌شود، اوتیسم یک اختلال عصبی است، نه نتیجه تربیت ضعیف، این کودکان با دنیای بیرون ارتباط متفاوتی برقرار می‌کنند، آن‌ها نمی‌خواهند تنبیه شوند، می‌خواهند درک شوند و این درک فقط از طریق آموزش و آگاهی ممکن است.

ایجاد مأمن در میان بی‌میلی‌ها

خانم فیروز مربی آموزشی کودکان اوتیسم بیجار در پاسخ به این سؤال که انجمن با کمترین امکانات، خدمات بزرگی ارائه داده است، چه انگیزه‌ای داشتید؟

گفت: من به‌عنوان شهروند بیجاری، وقتی متوجه شدم کودکانی با این نیازهای ویژه هیچ فضای امنی ندارند، تصمیم گرفتم کمک کنم.
 این فقط یک ساختمان نیست، این یک نماد از «ما هم هستیم» است، وقتی یک خیر این کار را می‌کند، پیامش این است: جامعه شما را تنها نگذاشته است.

این حمایت‌ها جان‌بخش بود، ما بدون هیچ بودجه دولتی، فقط با قلب‌های داغ خیرین، کاردرمانی، موسیقی‌درمانی، ورزش‌درمانی و هنردرمانی را راه‌اندازی کردیم، «اتاق تاریک» ما که برای تحریک حسی طراحی شده، تأثیر شگفت‌انگیزی بر کاهش اضطراب و بهبود رفتار کودکان داشته است.

این چیزی است که در بسیاری از مراکز دولتی هم وجود ندارد، شما با یک رویکرد جامع، در حال توانمندسازی کودکان هستید، اما باید گفت توان‌بخشی این کودکان فقط به کاردرمانی ختم نمی‌شود، آموزش والدین، هماهنگی با مدارس و دسترسی به خدمات بهزیستی هم بسیار مهم است.

چالش‌ها و راهکارهای آینده

بهزاد محمدیان فعال اجتماعی بیجار گفت: دو چیز، ناآگاهی و بی‌توجهی نهادها، بسیاری از خانواده‌ها می‌ترسند که کودکشان را به مدرسه بفرستند، چون معلمان آموزش ندیده‌اند.

بعضی مدارس حتی از پذیرش کودکان اوتیسم سرباز می‌زنند، ما به رسانه‌ها، آموزش‌وپرورش و بهزیستی می‌گوییم، این کودکان حق دارند وجود داشته باشند، نه اینکه پنهان شوند.

اینجا است که نقش رسانه‌ها حیاتی می‌شود، باید داستان‌های موفقیت این کودکان را بگوییم، نه فقط دردشان، بلکه استعدادهایشان را نشان دهیم، یک کودک اوتیسمی می‌تواند در موسیقی، نقاشی یا ریاضی استعداد خارق‌العاده‌ای داشته باشد، ما باید روی «توانایی» تمرکز کنیم، نه «ناتوانی».

اوتیسم را نباید پنهان کرد، این بیماری را باید شناخت، این کودکان قربانی ناهماهنگی جامعه هستند، نه خودِ بیماری، ما به حمایت مالی نیاز داریم، اما بیشتر از آن به «حمایت معنوی» و «پذیرش اجتماعی» نیاز داریم، دست کودک اوتیسمی را بگیرید، به او نشان دهید که جایش در جامعه است.

سیاست‌گذاری‌های بهداشتی باید از «تشخیص دیرهنگام» به «پیشگیری و شناسایی زودهنگام» تغییر کند، آموزش معلمان، تجهیز مراکز بهداشتی روستایی و حمایت از انجمن‌های مردمی، اولویت ملی باید باشد.

هر شهر یک انجمن مثل بیجار نیاز دارد، خیرین بیشتر باید بیدار شوند، این فقط صرفه‌جویی نیست، این سرمایه‌گذاری روی انسان است، من به تمام والدین می‌گویم، شرمنده نباشید، کودک شما یک هدیه است، فقط به شیوه‌ای متفاوت، ما هم می‌توانیم او را رشد دهیم، اگر جامعه کنارمان باشد.

جمع‌بندی...

اوتیسم نه یک دیوار است که یک در، دری که با آگاهی، همدلی و همکاری می‌توان گشود، انجمن بیجار نشان داد که حتی در سخت‌ترین شرایط، با عشق و اراده می‌توان مأوایی برای کودکان ناباور ایجاد کرد.

اما این مأوا نیاز به دستان بیشتری دارد، دستان خیرین، معلمان، رسانه‌ها و مسئولان، کودکان اوتیسم نیاز ندارند که «درست شوند»، نیاز دارند که «درک شوند»، این مأوا فقط برای بیجار نیست، باید الگویی برای تمام ایران باشد.

انتهای خبر/